Isi kandungan:

Anak Kita Mungkin 'Berupaya Berbeza', Tetapi Itu Tidak Berarti Kita Hilang Harapan
Anak Kita Mungkin 'Berupaya Berbeza', Tetapi Itu Tidak Berarti Kita Hilang Harapan

Video: Anak Kita Mungkin 'Berupaya Berbeza', Tetapi Itu Tidak Berarti Kita Hilang Harapan

Video: Anak Kita Mungkin 'Berupaya Berbeza', Tetapi Itu Tidak Berarti Kita Hilang Harapan
Video: Untukmu yang Merasa Kehilangan Harapan ! ( Video Motivasi) 2024, Mac
Anonim

Jessica Burdg adalah ketua editor sukarelawan untuk The Brain Possible, laman web yang berfungsi sebagai sumber untuk ibu bapa dan pengasuh anak-anak yang berbeza kemampuannya. Jessica menulis siri Stories of Hope untuk laman web ini, yang merupakan kumpulan cerita dari keluarga sebenar yang merangkumi harapan dan kemungkinan untuk anak-anak mereka dan bukannya memusatkan perhatian pada batasan mereka.

Semasa mewawancarai keluarga-keluarga ini untuk siri ini, Jessica menjadi dekat dengan mereka, dan dia memutuskan bahawa dia ingin melangkah lebih jauh untuk berkongsi karunia inspirasi yang dapat dibawa oleh kisah-kisah ini ke dunia.

Jessica baru sahaja melancarkan buku baru, Lebih Daripada Diagnosis: Kisah Rintangan, Harapan dan Kemungkinan Dari Ibu Bapa Anak-anak yang Berbeza.

Kisah dalam buku ini adalah mentah, nyata, dan akan mengubah pembaca selamanya. Jessica baru-baru ini mencatat di podcast The Brain Possible, "Sudah menjadi hadiah untuk melakukan ini. … Ini menjadikan saya ibu bapa yang lebih baik dan orang yang lebih baik, dan itulah sebabnya saya terus melakukan ini."

Berikut adalah beberapa petikan dari kumpulan cerita ini yang akan meningkatkan, memberi inspirasi, dan mendorong orang di mana-mana untuk melihat situasi yang mungkin mereka hadapi dan bertanya, "Apa yang mungkin?"

Gabe - autisme dan ADHD
Gabe - autisme dan ADHD
Sindrom Piper - Dravet
Sindrom Piper - Dravet
Sammy - cerebral palsy
Sammy - cerebral palsy
Beau - mikrodeletion 16q11.2-12.2
Beau - mikrodeletion 16q11.2-12.2

Beau

Beau, yang berusia 2 tahun pada Malam Tahun Baru, mulai berhenti sehingga Krismas lalu - hadiah yang tidak dapat anda bungkus. Dia suka interaksi manusia dan haiwan. Untuk bertanya khabar, dia gemar meraih wajah orang dan menatap mata mereka, tersenyum manis. Kenyataan itulah, ibunya, Kim, memanggil ciri khasnya.

"Beau pasti yang manis dalam keluarga," dia ketawa. "Anak perempuan saya, [kakak Beau Sutton], adalah anak liar, jadi mereka saling menyeimbangkan dengan baik."

Beau juga pendengaran dan nonverbal, dan sejauh mana tahap pemahamannya tidak jelas. Terdapat banyak yang tidak diketahui, sebenarnya, kerana Beau mempunyai keadaan genetik yang sangat jarang disebut mikrodeletion 16q11.2-12.2. Hanya ada segelintir kanak-kanak lain di dunia yang menghidap penyakit ini - yang menyebabkan penyakit buah pinggang, pendengaran, nada otot rendah, kelewatan perkembangan, masalah pemprosesan deria, dan mungkin autisme.

Nasihat Kim kepada keluarga yang menghadapi diagnosis yang mencabar adalah dengan berat hati. Sekiranya anda tidak menyelesaikan semuanya dalam satu hari - semua pembersihan, semua rawatan - tidak mengapa. Kadang-kadang, kata Kim, ada baiknya menikmati anak anda dan tidak terjebak dalam mod pengasuh.

Berada dalam mod pengasuh adalah sebahagian besar membesarkan anak berkeperluan khas, dan Kim tahu itu dengan baik. Beau mungkin memerlukan sokongan sepanjang hayat. Dia akan selalu mempunyai masalah perubatan, dan ada banyak yang tidak diketahui mengenai apakah dia suatu hari akan menghidap tumor otak yang jinak, kemungkinan komplikasi keadaan genetiknya di jalan raya.

"Atas sebab-sebab tertentu, saya hanya tahu bahawa semua ini akan sia-sia," kata Kim. "Sebenarnya, sudah ada. Sukar bagi seseorang yang belum menghayatinya untuk memahaminya. Ini bukan perjalanan yang saya pilih, tetapi sekarang setelah saya meneruskannya, saya merasa seumur hidup saya telah menjadi ibu Beau. Di sinilah kita semua berada."

Disyorkan: